Обрати школу:

Барбі без ніжок

 

 

Барбі без ніжок

 

Роуз Сіггінс – жінка незвичайна. Авто, двигуни, запчастини – її стихія. Її хобі – перезбирати старий Мустанг, на якому вона ще сподівається погасати. Професія: автомеханік. Заміжня. Виховує двох дітей.

Роуз – жінка-половинка. У неї є тільки половина тіла. Вона пересувається на руках та на скейті.

 

Розмарі народилася з важким генетичним захворюванням: гіпоплазією. Ноги дівчинки були дуже деформовані  і нечутливі, ступні дивилися в різні боки. Ноги Роуз могли десь заплутатися, вона могла їх порізати й обпекти. Коли Роуз виповнилося два роки, її мати прийняла рішення ампутувати дівчинці ноги. Так у Роуз – дівчинки-половинки – почалося відносно нормальне життя.

«Уявіть собі Барбі, у якої відірвали ноги. Ось це буду я. Майже нормальна – тільки трохи коротша – не вистачає 4-х хребців.

Мої батьки прийняли вірне рішення – я не можу уявити своє життя в інвалідному візку. Були свої за і проти.

 

Якщо залишити мені ноги і посадити мене в коляску – я не зможу розвиватися нормально. Якщо ноги ампутувати – буде дівчинка-потвора…

Але я рада, що мені відрізали ноги. Мої батьки дуже мене підтримували і вчили бути сильною та впевненою у собі. Взагалі мені ходити на руках простіше – це майже як на ногах».

 

 

Роуз разом з відстаючим у розвитку братом росла в штаті Колорадо. Її пристрастю були машини, двигуни, викрутки, гайкові ключі.

«Мене часто запитують – чи не хочу я бути нормальною? Але я не знаю, як по-іншому! Ось це моя норма. А, вставши вранці, надягати штани – штанину за штаниною – ось мені абсолютно незрозуміло!»


Я приїду на скейті

У школі її намагалися змусити ходити на штучних ногах, про цей час вона згадує з жахом.

«Школа – це був кошмар. Вони хотіли всіх підігнати під один стандарт й зовнішній вигляд і змушували мене ходити на фальшивих ногах. Жахливо.

У 9-му класі моє терпіння вичерпалося і я зважилася бути собою.  Я приїхала на скейті в школу, видерлася на стілець, всі учні на мене витріщилися. Я страшенно пишалася собою, що наважилася на це.

Тут увійшла вчителька і запитала:

-  Роуз, ти нічого не забула?

-  Ні, я зробила домашнє завдання! – І приготувалася його здати.

-  Ні, тобі чогось не вистачає!

 

Мене відправили до директора, потім викликали батьків. Шкільна адміністрація зрозуміла, що я вперта, батьки на моєму боці, і не стали мене виганяти. Дозволили їздити на скейті, а не на фальшивих ногах»

Коли їй виповнилося 16, батько купив їй машину, і її пристосували під повністю ручге управління. Важіль прискорює або гальмує машину.

 


Він опустився переді мною на коліна

Розмарі познайомилася з майбутнім чоловіком Дейвом Сіггінсом на роботі. Дейв працював у магазині запчастин. Роуз – в автосервісі. Спочатку вони довго розмовляли по телефону, жартували.

«Одного разу мені по роботі треба було приїхати в магазин запчастин, де працював Дейв. Я під’їхала до прилавка і звернулася до продавця. Пояснила, що мені було треба, він мені допоміг. Я подумала, що його голос мені знайомий. Продавець вийшов із-за прилавка, присів навпочіпки, щоб бути зі мною на одному рівні – так ми і розмовляли.

Він ні ращу не подивився на мене так, як витріщаються зазвичай, намагаючись зрозуміти, що ж таке зі мною. Коли ми розібралися зі справами, він запросив мене піти після роботи в кафе. Звичайно ж, я погодилася!»

 

 

Він дуже сподобався Роуз, і вони почали дружити. Дейв був для неї більше, ніж просто друг, але вона не могла зробити перший крок сама. І перший крок зробив Дейв. Не просто перший крок, а пропозицію в ефірі державного телебачення. Він застав Роуз ізненацька: звичайно, вона потай сподівалася, що Дейв може зробити пропозицію, але не думала, що це може статися наяву, і тим більше в телеефірі.

Дейв:

«Ніхто мене не питав – чому ти з нею, що ти в ній знайшов? Невже не міг знайти собі когось кращого? Нічого подібного! Просто не було таких запитань.

Я познайомив її із мамою. Вона запитала:

-  Як ти впораєшся?

-  З чим?

-  З її неповноцінністю.

-  А що з нею таке?

-  У неї ж немає ніг!

-  Я й не помітив!

-  Коли ми вирішили одружитися, йя пожартував, що вона не втече з-під вінця, тому що нема на чому втікати».

Роуз:

«Я не мріяла про прекрасного принца, який забере мене на білому коні, і ми будемо жити у величезному замку, і у нас буде троє прекрасних дітей… Але я надіялася, що, можливо,  і я вийду заміж, ну не можу ж я бути вже такою жахливою… Може, комусь і сподобаюся…»

Найбільша проблема – безтактність оточуючих:

Роуз:

«Люди дивляться. Діти, дорослі – приблизно однаково. Просто діти менше приховують,  як вони на тебе витріщаються».

 

Дейв і Роуз одружилися.

У Роуз була біла блузка, батько ніс букет нареченої. Батьки плакали від щастя.



З такою хворобою ще ніхто не народжував!

Одного разу Роуз зрозуміла, що вагітна. Жодна жінка з такою хворобою, як у Роуз, не народжувала. Їй належало або стати першопрохідцем, або померти.

 «Ми завжди хотіли дітей. Але я боялася звертатися до лікарів, боялася, що заборонять. Мама моя - дуже віруюча - завжди говорила: «Якщо Бог захоче - він обов'язково дасть дитину».
Лікарі боялися брати Роуз на облік, багато схиляли її до аборту. Було незрозуміло, чи буде дитина здорова. Роуз заговорила про це з чоловіком. Він сказав:
- Що може бути найгірше? Ну, от якщо у нього не буде рук, ніг, і він не зможе сам думати. Ти перервеш вагітність?
- НІ! Це жива людина, він росте всередині мене. Це частина мене. Якщо Бог захотів, щоб я народила цю людину, я так і зроблю. І все, досить про це думати!
Зараз Роуз навіть дивується такій постановці питання:
«Подумайте, якби моя мама сходила на узі, і їй би сказали - у вашої дочки проблема з ногами, навряд чи в неї буде нормальне життя - мене б тут зараз не було».
Більшість часу лікарі поводилися з Роуз як з інопланетянкою. У всіх була реакція - дивись, ти і так ненормальна, а тепер у тебе буде ще це ...
«Я була вагітна вперше. Я сподівалася, що буде більше допомоги. Я пішла до одного лікаря, і він так на мене подивився. Щось на кшталт - оце ти потрапила. Як тільки ти примудрилася?!».
Єдиний лікар, який погодився вести вагітність Роуз, був доктор Волфсон.
«Ця пара і, особливо, мати зважилися на вагітність, і жінка приносить в жертву своє життя, бо ніхто не знає, що буде. Ніхто до Роуз не проходив через це. Я з самого початку сказав, що вона може померти».

 


Дитина була здорова. Розповідає Роуз:
«Одного разу, коли ми робили узі, лікар перераховував мені всі частини тіла дитини. І тут він вимовив слово «стегнова». Я відразу ж запитала, що це, і чи можна це вилікувати. Тоді лікар сказав, що це кістка ноги, і що у малюка обидві на місці. Я запитала, чи в нормі ноги малюка, а лікар сказав, що малюк ними штовхає! Я була так вражена цим - моя дитина може бути нормальним! Я готова була прийняти від Бога будь-яку дитину - здорову чи ні ».
Головний ризик - легені. Лікар боявся, що якщо дитині не вистачатиме місця, він може податися вгору, а це значить, він пошкодить всю дихальну систему матері.
Друга проблема - кесареве. Дитина лежала поперек, тобто кесарів треба було робити через всю порожнину - як робили в 19 столітті.
Мати Роуз була присутня на пологах, і Роуз строго сказала їй: «Якщо раптом буде так, що буде найменший вибір, не переживай за моє життя - вибирай Люка! Тільки думай про дитину».


Треба перерахувати пальчики


Кесарів розтин був порожнинний і дуже важкий, але в результаті народився абсолютно здоровий малюк! Коли Роуз уперше привезли до нього, вона не могла повірити в те, що він здоровий:
«Я прокинулася, і пам'ятаю, який у мене був запалений живіт. І я відразу згадала: «Малюк?!». Я розгорнула пелюшку, дивилася на його ніжки, і я пам'ятаю, як я рахувала його пальчики на ніжках. Нарахувала 10 пальчиків - так, він цілий! Все добре. Все буде добре!

Я не думала, що у мене можуть бути діти. І особливо я не мріяла навіть, що в мене може бути здорова дитина.
Зараз Люку вже 12.



«У Люка великі успіхи у футболі, я ним дуже пишаюся. Постараюся його сфотографувати на грі, правда в 12 років вони не надто прагнуть позувати для мами».

 


А ще Люк відмінно катається на скейті (мама навчила) і на ковзанах (тут він вже сам навчав мати - прикріпив до її скейту ковзани і вивіз на каток).

Незабаром в їхній будинок прийшло горе.
Коли Люку не було ще двох, матері Роуз поставили рак в останній стадії. На ній була вся сім'я - батько з хворобою Альцгеймера і розумово неповноцінний брат. Вона зміцнювала, підтримувала всю сім'ю. Вона скріплювала сім'ю, вела господарство, підтримувала всіх. Її смерть була колосальним ударом.


Мами - вони назавжди


Роуз переїхала в батьківський будинок після смерті матері. Тепер на ній була турбота про чотири чоловіки - батька, чоловіка, сина і розумово неповноцінного брата.

 



«Багато хто запитує - як ти це робиш? Просто роблю. Бог велів моїй матері не кинути нас, і я тепер не можу кинути ».
«Інваліди часто вважають, що життя їм щось винне. А я росла з почуттям того, що ніхто тобі нічого не винен! Ось все, що в тебе є - живи! Вставай! Роби! Шукай сили! Не сиди, не реви, як все жахливо. Так, життя іноді огидне, але треба все розставляти по місцях.
Будьте позитивними. Досить шукати тільки негатив».
Джим - брат Роуз - так і не зміг примиритися з переїздом Роуз додому: він йшов із дому, його розшукувала поліція. В результаті, коли опіка пригрозила забрати Люка від сім'ї, було вирішено скористатися програмою реабілітації інвалідів. Після від'їзду Джима життя пішло легше. І скоро Роуз виявила, що чекає другу дитину.


Друга вагітність


«Моя друга вагітність була не такою легкою, як перша. Я майже все життя живу з болем, але тут було особливо важко, весь час була кровотеча, було важко дихати, організм ніби опирався новій вагітності. Через кілька місяців мені прописали постільний режим. Все по дому довелося робити чоловікові.
Я питала у Бога – а чи не захотіла я відкусити занадто великий шматок, більше, ніж мені належить? »
Пологи були нелегкими, кесарів розтин робили за місцем першого шраму. Коли дівчинку витягли, вона не дихала. Її намагалися привести до тями різними способами, і після кількох безуспішних спроб вона зробила перший подих.
Коли з дитиною було все добре, лікарі змогли зайнятися Роуз: були виявлені головні проблеми вагітності - лікарі видалили жовчний міхур і апендикс.
«Я була така рада, що мені було погано не через вагітність, не через проблеми у малюка, але через мої власні органи!»
11 січня 2006 народилася Шелбі Сесілія Сіггінс.

 



«Нас виписали, і почалося важкий час. У мене все боліло, я насилу рухалася, і все більше мене накривала депресія. Я лежу така безпорадна, і навіть не можу взяти дитину погодувати - мені здається, що з мене виваляться всі нутрощі».


Вставай!


Одного разу Роуз приснилася мама. Вона була незадоволена, що дочка нічого не робить і так береже себе:
«Я тебе не так виховувала! Ти повинна вилізти з ліжка, почати жити і виконувати свої обов'язки! »
І Роуз почала потроху пересуватися, вилазити з ліжка. Годувати і качати доньку.
«Я була дуже близько до межі смерті. І воно того варто. Якщо мені ще раз треба буде зробити вибір між смертю і дитиною - я не буду сумніватися ні хвилини!»
Через рік Роуз поховала батька.
«Я повинна продовжити життя з того моменту, коли вона закінчилося, коли я повернулася додому піклуватися про батька і брата. Тому переді мною зараз стоїть питання - якою я хочу стати тепер? Коли зовсім виросла ».
Красива історія, правда? Але за такою історією про своєрідну Попелюшку - зовсім не райдужні дні.
Важко з дітьми - Роуз боїться, що через її хворобу інші діти можуть сміятися над Люком і Шелбі.
«Діти бувають жорстокими».

 



Роуз намагається знайомитися з друзями своїх дітей і розповідати їм, що з нею сталося, як вона може ходити і чому вона абсолютно нормальна мама (так, уявіть, доросла жінка регулярно проводить роз'яснювальні бесіди з п'ятирічками... ).
На Роуз видивляються всі і скрізь. Прийти в людне місце - завжди випробування: чи вистачить у неї стійкості вислухати всі питання і перетерпіти всі допитливі обличчя.

 


У Роуз повільно здають руки.
«Руки ж не пристосовані до того, щоб ходити. З віком мені все важче ходити на руках. Все більшим стає непомірне навантаження на суглоби».

Але Роуз встає щоранку, Роуз продовжує жити, Роуз за кожен день дякує Богові.
Я ось все думаю, чому ми вирішили, що знаємо, що таке краса. Ось ми вирішили, що краса - це 90-60-90, і віримо в це. І жінки намагаються себе запхати в ці стандарти краси...

 


Адже є ж ще краса всередині... Знаєте, якою себе можна зробити красивою всередині?! Такою, що всі будуть тебе пам'ятати - ось такою гарною внутрішньо можна стати. Я дуже стараюся...


Підготовлено за матеріалами: сторінка Роуз Сіггінс в Facebook, Передача Extraordinary People (2005, UK)
Анна ДАНИЛОВА

 

 

Версія для друку

© 2011-2017 Дитяча недільна школа "Чадо"
Розробка © 2011-2017 Юрій Зінькевич
Дизайн © 2011 Анна Рибак